這次報(bào)告會由京東健康獨(dú)家支持，健識局與蔻德罕見病中心共同舉辦。報(bào)告從醫(yī)療、政策、產(chǎn)業(yè)、科研、社會、患者等六大角度，系統(tǒng)性回顧過去3年多來罕見病目錄給各相關(guān)方帶來的改變，為更好推進(jìn)罕見病防治工作提出建議。

主管部門、行業(yè)協(xié)會、醫(yī)療專家、社會組織、企業(yè)界、媒體界等近百位嘉賓參加了這次活動(dòng)。

國家首批罕見病目錄影響力評估報(bào)告發(fā)布會發(fā)布現(xiàn)場

會上，京東健康醫(yī)藥事業(yè)部數(shù)字營銷部負(fù)責(zé)人范靜回顧了過去一年多以來，京東健康在罕見病領(lǐng)域的工作。2021年國際罕見病日前夕，京東健康成立了罕見病關(guān)愛中心，并成立了罕見病關(guān)愛基金，與廣大藥企、患者組織等生態(tài)伙伴攜手，推進(jìn)更多罕見病藥品的全國無差別供應(yīng)。

范靜表示：“2月27日，京東健康正式啟動(dòng)了‘罕見病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略’，將攜手產(chǎn)業(yè)鏈各方，共同打造罕見病全生態(tài)服務(wù)平臺。”

評估報(bào)告會現(xiàn)場，京東健康醫(yī)藥事業(yè)部數(shù)字營銷部罕見病業(yè)務(wù)負(fù)責(zé)人高一涵分享了京東大藥房罕見病關(guān)愛中心一年以來的實(shí)踐成果。過去一年里，京東大藥房罕見病藥品成交額同比增長超100%，部分罕見病藥品實(shí)現(xiàn)十余倍以上增長。

2021年，全國有超過2.4萬名罕見病患者在京東大藥房購買罕見病藥品。同時(shí)，京東健康還邀請了北京協(xié)和醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院等頂尖醫(yī)院的16位罕見病治療的專家，針對法布雷病、卟啉病、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤等疾病進(jìn)行科普直播，觀看人次超170萬。

目前，京東大藥房覆蓋國內(nèi)70%以上的已上市罕見病藥品，京東健康還設(shè)立了“罕見病關(guān)愛基金”，一年以來累計(jì)援助罕見病患者123人次，直接撥款超過110萬元。

未來，京東健康將繼續(xù)攜手蔻德罕見病中心、健識局等伙伴，通過廣泛的社會力量，不斷完善罕見病全服務(wù)生態(tài)，共同喚起社會各界對罕見病群體更多關(guān)愛與援助。

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