（會(huì)后合影留念）

l 15年仰望星空

自2007年12月聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議，決定從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”起，至今已經(jīng)過(guò)去了15年，人類(lèi)對(duì)于孤獨(dú)癥的認(rèn)知和對(duì)于自身責(zé)任的認(rèn)識(shí)邁出了歷史性的一步。從這一天起，研究孤獨(dú)癥領(lǐng)域的專家、孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)一起仰望著寂寥的星空，希望用自己的努力讓星星綻放光芒。

然而，全世界范圍內(nèi)孤獨(dú)癥譜系障礙的發(fā)生率卻在以可怕的速度逐年遞升，僅僅從2012年-2018年，美國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)生率的增長(zhǎng)幅度就超過(guò)了 56.8%。

在我國(guó)，形勢(shì)并不比西方國(guó)家樂(lè)觀。依據(jù)已有調(diào)查數(shù)據(jù)做最保守的估計(jì)，發(fā)生率也在1%。我國(guó)孤獨(dú)癥兒童占精神殘疾患兒的 36.9%，已成為導(dǎo)致兒童精神殘疾的首要原因之一。孤獨(dú)癥群體的生存和生活問(wèn)題，已經(jīng)成了亟待全社會(huì)解決的問(wèn)題。

相比于孤獨(dú)癥診斷之初的崩潰，其實(shí)更艱難的是在缺乏系統(tǒng)指導(dǎo)和專業(yè)訓(xùn)練的日子里，家長(zhǎng)所要忍受的堅(jiān)持與猶疑之間的兩難境地。而此次中國(guó)孤獨(dú)癥行業(yè)藍(lán)皮書(shū)第四版的發(fā)布，猶如黑暗的屋子亮起了燈，為家長(zhǎng)們照亮了前行的路。

l 40載砥礪前行

2022年距離我國(guó)第一例孤獨(dú)癥確診已經(jīng)40年時(shí)間，此次《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告IV》用“孤獨(dú)癥”代替“自閉癥”，既是響應(yīng)中國(guó)殘聯(lián)的號(hào)召，也是對(duì)以陶國(guó)泰先生為代表的前輩們的致敬。

40年里，研究和治療孤獨(dú)癥道路上雖然困難重重、舉步維艱，但經(jīng)過(guò)潛心鉆研，終于取得了一定成果。此次發(fā)布的中國(guó)孤獨(dú)癥行業(yè)藍(lán)皮書(shū)第四版結(jié)合了國(guó)內(nèi)外眾多研究案例，更為全面、專業(yè)、細(xì)致地對(duì)孤獨(dú)癥進(jìn)行了全維度的闡釋。在幫助我們更加深入的了解這一群體特征的同時(shí)，也幫助更多家長(zhǎng)實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥的早期甄別、干預(yù)，并最大程度上減少孤獨(dú)癥群體的生存阻力。以下是摘取第四版行業(yè)報(bào)告中的部分?jǐn)?shù)據(jù)和研究?jī)?nèi)容：

1、孤獨(dú)癥譜系障礙是一組以社交溝通障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙，大多起病于兒童早期，持續(xù)終身，需要全生命周期的支持。

2、12%-76%的父母報(bào)告孩子在1歲時(shí)存在孤獨(dú)癥癥狀，但通常在3-4歲才能獲得診斷。早發(fā)現(xiàn)、早診斷，并在早期給予科學(xué)、系統(tǒng)的干預(yù)，對(duì)孤獨(dú)癥人士的預(yù)后非常關(guān)鍵。

3、早期識(shí)別孤獨(dú)癥的“五不”行為：①不（少）看；②不（少）應(yīng)：包括叫名反應(yīng)不敏感和共同注意缺陷；③不（少）指；④不（少）語(yǔ)，對(duì)于語(yǔ)言發(fā)育延遲兒童務(wù)必考慮ASD可能；⑤不當(dāng)：指不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂眉跋嚓P(guān)的感知覺(jué)異常。

4、語(yǔ)言能力是預(yù)測(cè)孤獨(dú)癥預(yù)后最強(qiáng)的影響因子。5歲時(shí)具有功能性語(yǔ)言是一個(gè)良好預(yù)后的標(biāo)志。

5、男孩的孤獨(dú)癥譜系障礙發(fā)生率約是女孩的4-5倍。

6、父親年齡較高可能增加孩子患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)；產(chǎn)婦年齡大于35歲被認(rèn)為會(huì)增加子代患有孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)。此外母親所患妊娠期疾病、藥物使用、毒物接觸和圍產(chǎn)期情況等因素都可能與后代患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)相關(guān)。

7、目前，科學(xué)界普遍認(rèn)為孤獨(dú)癥是遺傳因素與非遺傳因素雙重作用的結(jié)果，遺傳因素在孤獨(dú)癥的病因中占據(jù)主導(dǎo)地位。遺傳度估計(jì)在52%-90%”。目前已知的與孤獨(dú)癥相關(guān)的基因位點(diǎn)有近千種。

8、對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)仍以教育訓(xùn)練為主。循證有效干預(yù)方法是主流，但應(yīng)注重每個(gè)兒童的個(gè)體差異、結(jié)合本土實(shí)際、綜合使用循證支持的有效干預(yù)方法，聯(lián)合各方人員獲得環(huán)境支持，彌補(bǔ)缺陷加上以長(zhǎng)帶短，進(jìn)行綜合干預(yù)，最終使孤獨(dú)癥患者最大化地發(fā)揮潛能。

9、以家庭為本位，有家庭成員積極參與的干預(yù)模式是孤獨(dú)癥風(fēng)險(xiǎn)嬰兒早期干預(yù)的發(fā)展趨勢(shì)，是獲得最佳早期干預(yù)效果的必備條件。

10、數(shù)據(jù)顯示，社會(huì)對(duì)大齡孤獨(dú)癥人士提供的服務(wù)成斷崖式下降的情況。

圖為各機(jī)構(gòu)服務(wù)對(duì)象年齡情況

11、根據(jù)《中華人民共和國(guó)教育部》相關(guān)統(tǒng)計(jì)：截止2020年底，全國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)教師數(shù)量已達(dá)6.62萬(wàn)人，增加約24%。男女教師性別比例嚴(yán)重失衡：女性教師人數(shù)高達(dá)5.7萬(wàn)人（占86%）；男性教師嚴(yán)重短缺，且呈逐年下降趨勢(shì)。

12、成年孤獨(dú)癥群體的規(guī)模不容忽視，需要參考借鑒成功經(jīng)驗(yàn)。大齡孤獨(dú)癥在義務(wù)教育結(jié)束后重回家庭生活已成為他們的群體特征。有大約72%的家長(zhǎng)不得不選擇“長(zhǎng)期與患者呆在家中”，難以走出家門(mén)。

孤獨(dú)癥患兒比例逐年增加，但經(jīng)過(guò)越來(lái)越專業(yè)的指導(dǎo)和訓(xùn)練，對(duì)自閉癥群體有了很大的幫助，但這大多仍停留在早期鑒別和生存層面，對(duì)自閉癥群體缺乏系統(tǒng)性、全齡段、深層次的救治是我們當(dāng)前面臨的難題。

l 未來(lái)任重道遠(yuǎn)

像電影《海洋天堂》一樣，更多父母擔(dān)心一旦自己離開(kāi)，孤獨(dú)癥患兒還能否獨(dú)立有尊嚴(yán)的生存。當(dāng)然，這并非靠家長(zhǎng)單方面努力就可以實(shí)現(xiàn)的，更是亟待全社會(huì)共同解決的問(wèn)題。政府、社會(huì)組織、家長(zhǎng)、老師甚至我們每一個(gè)人，都有義務(wù)為這個(gè)群體做出一點(diǎn)努力、一點(diǎn)改變。

第一，早篩查，早發(fā)現(xiàn)，早干預(yù)

由于社會(huì)層面對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知仍然不夠健全和深入，很多癥狀輕或者功能高但符合孤獨(dú)癥診斷的孩子在幼兒園或者義務(wù)教育環(huán)境里沒(méi)有被及時(shí)發(fā)現(xiàn)，因而錯(cuò)過(guò)了干預(yù)訓(xùn)練關(guān)鍵期，等到發(fā)現(xiàn)后，又因?yàn)槟挲g原因沒(méi)有適合的資源教師和資源教室，也沒(méi)有符合他們發(fā)展水平與發(fā)育特點(diǎn)的課程為他們提供必要的支持，這會(huì)導(dǎo)致他們社會(huì)化進(jìn)程阻礙的加大，直接影響他們未來(lái)的發(fā)展和生活質(zhì)量。

第二，普及孤獨(dú)癥知識(shí)，避開(kāi)誤區(qū)

過(guò)去40年老家長(zhǎng)走過(guò)的彎路是無(wú)法避免的遺憾，但現(xiàn)在新家長(zhǎng)絕不能再因?yàn)樽约赫J(rèn)知缺乏而造成悲劇。很多人把孤獨(dú)癥歸類(lèi)為性格孤僻、發(fā)育遲緩、智力低下、家人關(guān)心不夠等，一些普通幼兒園和學(xué)校對(duì)孤獨(dú)癥兒童也不理解甚至排斥，這都是對(duì)孤獨(dú)癥群體宣傳不夠和社會(huì)普遍認(rèn)知缺乏造成的。

相對(duì)于社會(huì)，家長(zhǎng)的錯(cuò)誤認(rèn)知?jiǎng)t更為致命。80%孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)考慮的僅僅是自己的孩子和普通孩子一樣上幼兒園、上學(xué)；有家長(zhǎng)則認(rèn)為孩子長(zhǎng)大了慢慢就沒(méi)事了；還有的家長(zhǎng)談病色變，始終無(wú)法接受孩子是孤獨(dú)癥的現(xiàn)實(shí)；也有家長(zhǎng)花一兩年的時(shí)間尋找病因，然后用四、五年時(shí)間去反復(fù)檢查和嘗試各種道聽(tīng)途說(shuō)的方法；觀望、等待、病急亂投醫(yī)……迷茫和焦慮只會(huì)耽誤孩子早期搶救性干預(yù)的黃金時(shí)間，好在這份孤獨(dú)癥行業(yè)藍(lán)皮書(shū)給了我們很大的幫助。

第三，避免盲目，分清緩急

要做智慧的家長(zhǎng)，家長(zhǎng)的認(rèn)知決定他的孩子能走得多遠(yuǎn)。不要過(guò)于糾纏孩子的“問(wèn)題行為”，而應(yīng)試著去與孩子建立溝通渠道，理解并接納孩子，發(fā)現(xiàn)和發(fā)展孩子的優(yōu)勢(shì)。倡導(dǎo)圍繞孤獨(dú)癥兒童社會(huì)性進(jìn)行教育干預(yù)，第一，解決生活自理；第二，懂得社會(huì)行為規(guī)范；第三，培養(yǎng)一技之長(zhǎng)。

第四，科學(xué)干預(yù)，兼顧“道”與“術(shù)”

每個(gè)自閉癥患兒都是不一樣的個(gè)體，干預(yù)的過(guò)程中切記生搬硬套，要兼顧“道”與“術(shù)”。“道”，即培養(yǎng)孩子的自信心和興趣, 以長(zhǎng)帶短或者揚(yáng)長(zhǎng)避短；“術(shù)”，即具體的科學(xué)教育康復(fù)方法，結(jié)合孩子自身狀況，個(gè)性化制定其發(fā)展目標(biāo)，以人為本，因材施教。

第五，量身定做，不放棄成功

孤獨(dú)癥兒童具有神經(jīng)多樣性特征，成功也有不同的定義。對(duì)15%左右的重度孤獨(dú)癥來(lái)說(shuō)，能解決生活自理就是成功；對(duì)15%的輕度孤獨(dú)癥來(lái)說(shuō)，獨(dú)立地融入社會(huì)，發(fā)揮聰明才智做出貢獻(xiàn)是成功；而對(duì)70%左右的中度孤獨(dú)癥來(lái)說(shuō)，通過(guò)科學(xué)的干預(yù)實(shí)現(xiàn)庇護(hù)性就業(yè)，也是一種成功。

那么，除了家長(zhǎng)的努力，社會(huì)需要做些什么呢？

首先：醫(yī)教要結(jié)合

干預(yù)為主、醫(yī)療為輔，而不是單一依靠某一種方式，遵循教育的規(guī)律和兒童發(fā)展規(guī)律去安排日常課程與訓(xùn)練，同時(shí)在共病情況下，采用醫(yī)療的方法加以輔助，共同促進(jìn)孤獨(dú)癥人群及其家庭有更好的生存和生活質(zhì)量。

其次：全生命周期支持

孤獨(dú)癥群體需要政策、立法、教育、民政、殘聯(lián)、醫(yī)療、傳媒、公益等多緯度的全社會(huì)鼎力支持，而且要有針對(duì)全生命周期各個(gè)階段的支持方案，比如設(shè)立專項(xiàng)基金、公益基金，支持知識(shí)普及，早期科學(xué)干預(yù)，大齡職業(yè)教育，成年養(yǎng)護(hù)照顧等等。

最后：靠近、接納、融入

孤獨(dú)癥群體在成長(zhǎng)過(guò)程中，常常生活在家長(zhǎng)的庇護(hù)之下，這本是為了更好地保護(hù)他們不受傷害，但卻反而導(dǎo)致了這一群體更難實(shí)現(xiàn)真正的社會(huì)化。所以，僅僅依靠家長(zhǎng)和社會(huì)組織的努力是不夠的，要打破孤獨(dú)癥群體與社會(huì)之間的隔膜，就必須打破普通人的偏見(jiàn)和歧視，讓每一個(gè)人去靠近、接納他們。只有在正常的環(huán)境下成長(zhǎng)起來(lái)，才能真正融入社會(huì)。

l 堅(jiān)定前行之路

40年的努力只是剛剛開(kāi)始，孤獨(dú)癥群體社會(huì)化之路依然道阻且長(zhǎng)。但毋庸置疑的是，孤獨(dú)癥群體向前邁進(jìn)的每一步，都與社會(huì)各界共同努力密不可分，每個(gè)孤獨(dú)癥孩子的未來(lái)，也都得益于社會(huì)共建悅納的大環(huán)境。

作為主辦方的一員，五彩鹿將繼續(xù)承擔(dān)中國(guó)孤獨(dú)癥領(lǐng)域研究干預(yù)的重要責(zé)任，讓更多人充分認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥領(lǐng)域的嚴(yán)峻形勢(shì)，喚醒社會(huì)公眾意識(shí)，了解行業(yè)整體發(fā)展?fàn)顩r，提升全社會(huì)對(duì)特殊障礙人群的理解度、包容度、接納度等方面；也希望能更多的培養(yǎng)孤獨(dú)癥干預(yù)領(lǐng)域的專業(yè)人才，普及科學(xué)的干預(yù)方法，推動(dòng)孤獨(dú)癥領(lǐng)域里的科學(xué)研究進(jìn)展，幫助孤獨(dú)癥患兒和家庭重獲幸福，為孤獨(dú)癥教育發(fā)展全力以赴！

愿未來(lái)，那些由星星組成的夜空，不再只意味著黑暗和磨難，更代表著純凈和欣賞。

免責(zé)聲明：市場(chǎng)有風(fēng)險(xiǎn)，選擇需謹(jǐn)慎！此文僅供參考，不作買(mǎi)賣(mài)依據(jù)。